社会制度・お金編 難病申請 毎年来る面倒な手続き問題
こんにちは。妻です（＾＾）今日は難病（指定難病）の申請についてなどを書いていこうとおもいます。まず難病の申請って何？と思う方もいますよね。簡単に説明しますと、原因不明で治療に時間もかかる国が指定した病気のことを指します。治療法の確立のための...
社会制度・お金編 
治療編 希望に変わった治療との出会い。治療編③
前回の記事では、ステロイドの副作用に耐えられず、主治医に「ステロイドを切りたい」と相談したところまでを書きました。今回は、そこから私が「希望」を感じることができた治療との出会いについてお話ししたいと思います。ステロイド副作用で心も限界だった...
治療編 退院後の再燃と、再び訪れた入院。治療編③
退院後は外来通院となり、ステロイドを少しずつ減量していくことになりました。学校にも通えるようになり、大好きだったサッカーも、少しずつ再開できるようになりました。若かったこともあり、体力の回復は早く、「このまま体調が安定して、普通の日常生活に...
治療編 高校時代の治療混迷期。治療編②
診断を受けた高校時代。ここから、私の長い治療生活が始まりました。当時行われた治療は、潰瘍性大腸炎の基本的な治療とされるものでした。ペンタサ錠とビオスリーの内服、そして食事指導です。親と相談しながら、食べられるものを一つずつ探し、油もできるだ...
日常生活編 「何を食べていいの？」リアルな食事について
今日は妻が投稿します。一般的に病院では食事の制限を指導されます。（脂質を抑えたり油物を控えたり）インターネットで調べても食事の注意点などたくさん出てくると思います。しかし、今の夫の主治医は「食事はあんまり関係ないから好きなもの食べていいよ」...
発症編 潰瘍性大腸炎を発症した日のこと。治療編①
― 高校1年生、人生が大きく変わった出来事 ―私が潰瘍性大腸炎を発症したのは、高校1年生のときでした。今から振り返ると、もう約20年も前の話になります。当時の私は、スポーツ推薦で高校に入学し、サッカーに打ち込む毎日を送っていました。これから...
家族・支える側編 医療従事者でも、家族の病気には冷静になれない
■家族の前ではただの妻私は医療ソーシャルワーカーとして日々、病気や障害と向き合うかたご家族と関わっています。だからきっと、「病気に対して冷静でいられる」そんな風に思われるかたもいるかもしれません。でも実際は身内の病気のこととなると全く別でし...
日常生活編 潰瘍性大腸炎になってからの日常生活②｜調子が悪い日リアル
調子が悪くなりそうな時は、前日の夜から嫌な予感を感じます。夜中に自然といろいろなことを考えてしまい、結局寝れないこともあります。「今すぐトイレに行く必要はありそうか」「明日は仕事に行けるだろうか、行ったとしても1日乗り切れるのだろうか。」「...
家族・支える側編 潰瘍性大腸炎と暮らす日々／支える妻の立場で
こんにちは、妻です。今日は妻の立場で日常を書いていきたいと思います。 潰瘍性大腸炎を患いながらの生活と聞くとすごく大変そうなイメージを持つ方もいるかと思います。でも、私たちの毎日は特別なことばかりではありません。体調のいい日は、病気の話をし...
日常生活編 潰瘍性大腸炎になってからの日常生活①〜当事者のリアルな体験談〜
潰瘍性大腸炎と診断された直後、正直なところ頭の中が不安でいっぱいでした。病名を聞いた瞬間よりも、少しずつ時間が立つにつれて「この先、今までと同じ生活ができるのだろうか？」という思いでした。前の記事でも少し触れましたが、特に不安だったのは症状...