「このままの治療で、本当に大丈夫なんだろうか。」
再燃を繰り返し、ステロイドを減らすこともできない。
症状はなんとか抑えられているものの、寛解とは言えない状態が続いていました。
下血、腹痛、頻回のトイレ。
日常生活を維持するだけで精一杯の中で、次の治療の選択を迫られていました。
前回の記事の続きになりますが、再燃の中で妻の入院、そして子どもの誕生と、生活は大きく変化していきました。
そんな中でも入院は避け、外来でステロイドとG-CAPを続けながら、なんとか症状をコントロールしている状態でした。
しかし、私はステロイド依存の状態。減量するたびに再燃を繰り返していました。
そんな状況の中、主治医から提案されたのが「レミケード」という治療でした。
本当に効果はあるのか。
副作用は大丈夫なのか。
この先の生活はどうなるのか。
期待と不安が入り混じる中で、私はレミケード治療を受ける決断をしました。
この記事では、実際にレミケードを開始した時のリアルな体験と、感じた効果やその後の経過についてまとめています。
レミケードを勧められた理由（ステロイド依存）
私はこれまで、ステロイドを減量するたびに再燃を繰り返していました。
いわゆる「ステロイド依存性」の状態で、根本的に寛解を維持することが難しい状況でした。
そこで主治医から提案されたのが、レミケードによる治療でした。
ステロイドを減量しながら、レミケードで寛解を維持していくという方針です。
レミケードとはどんな治療か
レミケードは「分子標的薬（バイオ製剤）」と呼ばれ、炎症の原因に直接作用する薬です。
・激しい下痢や血便、腹痛を抑える（寛解導入）
・良い状態を維持する（寛解維持）
といった目的で使用されます。
【投与スケジュール】
・初回、2週後、6週後（導入期）
・その後は8週ごと（維持期）
点滴で約2時間かけて投与されます。
【注意点】
・感染症のリスク
・点滴時のアレルギー反応
・長期使用による効果減弱（耐性）
非常に効果が期待できる一方で、慎重に使う必要のある薬でもあります。
初めてのレミケード投与
初回の投与は、アレルギー反応が出ないか確認しながら、少量ずつ慎重に開始されました。
バイタル測定を繰り返しながら、体重に合わせて投与量を調整していきます。
私の場合、軽い発熱はありましたが、大きな副作用はなく、そのまま治療継続となりました。
維持期の治療の流れ
維持期に入ると、通院ごとに
・血液検査
・診察
・体重測定
・バイタルチェック
を行い、その後点滴を開始します。
点滴は約2時間。
15〜30分ごとに看護師が状態確認を行います。
この流れを繰り返していく形になります。
治療中２時間は結構暇でした。ベッドに横になりながらスマホで動画、映画をみて時間を潰していました。そんな時は、イヤホンが必要です。謎に潔癖な私は、病院で使用するイヤホンを分けて安めで使用感の良いものを使っていました。
実際の効果｜ステロイド離脱へ
レミケード開始後、私の状態は比較的安定していきました。
数ヶ月後には、ステロイドを15mgから完全にオフにすることができました。
約1年間は寛解状態を維持でき、体調を崩すことなく仕事も続けられるようになりました。
副主任という役職を任されるなど、生活も大きく前進した時期でした。
再燃｜レミケードが効かなくなった現実
しかし、その安定は長くは続きませんでした。
仕事の責任が増え、ストレスも大きくなっていた頃、再び腹痛と下血が出現しました。
受診の結果、「レミケードが効かなくなっている可能性が高い」と告げられました。
長期使用による耐性（効果減弱）です。
再びの再燃。あの絶望感は今でも忘れられません。
ようやく取り戻した日常が、また崩れていく感覚でした。
次の治療選択へ
主治医からは
・ステロイド＋G-CAPの再開
・別のバイオ製剤への変更
・外科的治療
といった選択肢を提示されました。
そしてこの選択が、現在の寛解につながる治療へと繋がっていきます。
まとめ
レミケードは、私にとって確かに効果のある治療でした。
ステロイドから離脱し、約1年間寛解を維持することができました。
しかし、長くは続かず、再び再燃という現実に直面することになります。
潰瘍性大腸炎の治療は、一つの方法でずっと安定するとは限りません。
その時々で、自分に合った治療を選び続ける必要があります。
次回は、この後に選択した治療と、現在の寛解に至るまでの経過について書いていきます。
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