カログラとレクタブルを継続していましたが、なかなか寛解には至りませんでした。
やはり、ステロイドがある程度ないと維持できない状態でした。
5mgまで減量していたステロイドは、再び15mgへ増量。
増やせば症状は落ち着く。
けれど、完全な寛解には届かない。
下血、下痢、腹痛。
そしてステロイドの副作用。
「なんとか生活はできる」
そのレベルを必死に保ちながら、仕事を続けていました。
家族が増えるという出来事
そんな中、妻の第二子妊娠が分かりました。
嬉しさと同時に、責任感が一気に強くなりました。
体調が多少悪くても無理をする。
妻は妊娠中。
上の子の世話や家事も、より積極的に関わるよう意識していました。
「自分がやるしかない」
そう思っていました。
妻の入院、そして自分自身の崩れ
妊娠は順調に進んでいるように思えました。
しかし、後半になり胎児の成長が遅いことが判明。
原因は、へその緒の捻転。
急遽、妻は入院管理となりました。
これまで妊婦でありながらも頑張ってくれていた妻が入院。
長男のこと、仕事、妻への面会。
両親は遠方。
頼れる人はいない。
「自分が頑張るしかない」
その頃です。
体調が一気に崩れました。
大量の下血、下痢、腹痛。
もう、トイレから出られない。
仕事にも行けない。
何度も神様に祈りました。
「今だけは耐えてくれ」と。
けれど、病気は事情を考慮してくれることはありませんでした。
入院できないという選択
遠方の親を頼り、なんとか受診。
主治医からは再入院を勧められました。
正直、それが一番安全な選択だったと思います。
けれど、今回は入院できませんでした。
妻は入院中。
長男がいる。
家族を支える人がいない。
外来で経過を見られないかと懇願しました。
主治医は事情を理解し、
週2回の外来でのG-CAPを条件に了承してくれました。
診断書を書いてもらい、仕事は休職。
それでも生活は止まりません。
治療を受け、保育園へ送り、妻の病院へ向かう。
道中、何度もトイレに駆け込みながら動いていました。
娘の誕生
そんな生活が約1か月続いた頃。
無事に、娘が誕生しました。
コロナ禍で立ち会いはできませんでしたが、
念願の女の子。
この瞬間だけは、
自分の体調が悪いことを忘れていました。
妻が入院中で、自分の体調が悪い時はこういったものにも頼っていました。
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G-CAPの効果と、残る課題
妻も退院し、ようやく日常が戻ります。
私の体調はというと、
G-CAP2クール終了後、
視覚的な下血は止まり、便回数も2〜3回まで改善しました。
やはり私にとっては、G-CAPは寛解導入としての効果があるようです。
しかし、問題は「維持」です。
これまでの経過から、
ステロイドなしでは安定できないことは分かっていました。
主治医からの新たな提案
仕事復帰前、主治医から提案がありました。
「レミケードをやってみませんか？」
当時の私は、初めて聞く名前でした。
レミケードは生物学的製剤（バイオ製剤）で、
炎症の原因物質TNF-αをブロックする薬です。
点滴で投与し、
0週、2週、6週、その後は8週ごとに継続。
ステロイドで十分にコントロールできない場合や、
離脱できない症例で使われます。
強力な薬。
期待もあれば、不安もある。
それでも私は、この薬を試すことを決断しました。
それでも終わらない再燃
しかし、レミケードだけでは完全な維持には至りませんでした。
再燃は、簡単には終わらない。
それでも、生活は続く。
家族との時間も、仕事も、自分の人生も。
治療を選ぶということは、
「病気を治す」ためだけではなく、
「どう生きるか」を選ぶことなのだと、この時強く感じました。
次回は、レミケード治療の経過と、その後の治療選択について書いていきたいと思います。
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