退院後はしばらく自宅療養をしながら、外来で経過をみていました。
この時の治療は
・プレドニン30mg
・免疫抑制剤イムラン
・リアルダ
・G-CAP（2クール目）
という、いわば“フル装備”の状態でした。
本当は以前効果を感じていた広島漢方をすぐに再開したい気持ちがありました。
しかし、前の主治医があまり賛同してくれなかったこともあり、言い出しにくく、この時の主治医にも相談できずにいました。
仕事復帰の条件は「ステロイド15mg以下」
ステロイドは一定量を飲み続けると感染症にかかりやすくなります。
そのため主治医からは
「15mgを切るまでは仕事復帰しないように」
と指示がありました。
治療を継続し、退院から約1か月半。
ステロイドは15mgまで減量でき、復帰の許可が出ました。
私は迷うことなく、すぐに職場へ戻りました。
副作用との生活
この時点でステロイドの使用は数か月に及んでおり、
副作用はかなりつらいものでした。
・抑うつ状態
・動悸
・夜間の断眠による不眠
・ムーンフェイス
・肌荒れ
・時々起こる嘔気
それでも、
「家族を守らないといけない」
という思いが強く、無理をする方向へ思考が向いていました。
復帰直後の安堵と現実
復帰後は職場が配慮してくれ、無理のない業務調整がなされていました。
しかし1か月ほどで業務量は通常通りに戻ります。
当然のことです。
患者さんは待っていますし、依頼も次々に入ります。
それでも私は、
「普通に働けている」こと自体が嬉しく、
むしろ充実感すら感じていました。
再び訪れた、あの感覚
復帰から6〜7か月ほど経った頃だったと思います。
ステロイドは順調に5mgまで減量できていました。
そして、
また、あの感覚が訪れます。
・お腹が一日中グルグルする
・トイレの回数が増える
・理由のない焦燥感
嫌な予感は、すぐに現実になりました。
下血の出現。
下痢は1日6〜7回。
徐々に仕事にも支障が出始めます。
調子が悪い時はこういった消化の良いものに頼っていました。
訪問リハという仕事の難しさ
私は主に訪問リハビリを担当していました。
患者さんの自宅へ向かう途中、
リハビリ中、
常にトイレの不安がつきまといます。
腹痛に耐えきれず、
患者さんの家のトイレを借りてしまったこともありました。
本来なら避けるべきことかもしれません。
しかし、それほど切迫した状態でした。
早期受診、そして告げられた現実
これまでの経験から、
今回は早めに受診しました。
主治医の診断は
「ステロイド依存性が高く、減量に伴う再燃」
やはりそうか。
またか。
ステロイド治療は自分には合っていない。
そう強く感じました。
ただ、当時は他に選択肢が多くなかったことも理解していました。
新しい治療の提案
主治医から提示されたのは
・レクタブル（注腸）
・カログラ（当時出たばかりの新薬）
でした。
「もう入院はしたくない」
その思いから、この治療を開始しました。
しかし、
悪化はしないものの、
下血と下痢は改善しません。
カログラは8週間までという制限もあり、
その期間終了後、症状は再び悪化。
結果として再燃となりました。
治療の迷路へ
ここから再び、治療の混迷期に入ります。
さまざまな治療を試し続け、
ようやく自分に合う方法が見つかるまで、
長い時間がかかりました。
この時期は
・第二子の誕生
・治療の継続
・生活の維持
が重なり、心身ともに非常に大変な時期でした。
次回予告
この混迷期の中で、
ようやく自分に合う治療が徐々にわかるようになってきます。
この頃は潰瘍性大腸炎になってから約１５年。
本当に自分に合う治療に出会うまで時間がかかっています。
次回は
再燃を繰り返した時期の治療と生活の実際
について書いていきたいと思います。
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