家族ができたとき、再燃は突然やってきた。治療編⑥

　

退職や再就職、入院を経て、

少しずつ生活は前に進み始めていました。

次に転職したのは、大きな法人病院の訪問リハビリ部門でした。

自分の経験を活かし、患者さんの生活により近い場所で関わりたい。

そんな思いを持って選んだ職場でした。

やっと、やりたかった仕事に就くことができた。

その喜びと同時に、再燃への恐怖を抱えながら働いていたのを、今でも覚えています。

■ 出会いと、「家族を持てないかもしれない」という迷い

働き始めて1年ほど経った頃、

同じ病院で働く医療ソーシャルワーカーの女性と出会いました。

後に妻となる人です。

付き合い始めた当時から、年齢的にも結婚を意識していました。

しかし私は難病である潰瘍性大腸炎の患者です。

本当に付き合っていいのか。

結婚を考えてもいいのか。

何度も迷いました。

付き合う前に、自分の病気のことをすべて打ち明けました。

すると妻は、その事実を受け止め、

むしろ一番の理解者になってくれました。

体調を常に気にかけてくれ、

受診にも付き添ってくれる。

そんな存在だったからこそ、

「この人と結婚したい」と思えるようになったのだと思います。

正直、難病患者である自分は、

家族を持つことはできないのではないかと考えていました。

けれど、

本当に理解してくれる人は、ちゃんとどこかにいる。

そう感じられた出来事でした。

■ 結婚、そして子どもの誕生

付き合って半年で同棲。

1年後に入籍。

その後すぐに子どもにも恵まれました。

多少体調を崩すことはあっても、

再燃することなく生活できていました。

「このまま普通に生きていけるかもしれない」

そう思い始めていた頃でした。

■ 再燃の予兆は静かに始まる

子どもが生まれて2年ほど経った頃、

仕事でも責任のある役割を任されるようになり、忙しくなっていました。

初めての子育てもあり、夫婦で協力しながらの毎日でした。

そんな中、少しずつ異変が現れ始めます。

下血。

腹痛。

「またか…」

嫌な予感はすぐに現実になりました。

■ あっという間に日常は崩れる

再燃までは本当に一瞬でした。

お腹を針で刺されるような痛み。

大量の下血。

1日20回を超える下痢。

まともな生活はできませんでした。

妻がお腹に優しい食事を作ってくれても、

食事中に何度もトイレへ向かう。

それでも、

「家族がいるから頑張らないといけない」

その思いが無理をさせていました。

しかし限界はすぐに訪れます。

夜中も腹痛で目が覚める。

トイレにこもる。

睡眠はほとんど取れない。

休みの日も子どもと遊ぶことができず、

育児は妻に任せきりになってしまいました。

■ それでも仕事へ行こうとしていた

出勤しようとして家を出るものの、

近くのコンビニのトイレから動けなくなる。

結局、そのまま仕事を休む。

そんなこともありました。

当時はそれでも

「仕事へ行かなければならない」

という使命感に支配されていたように思います。

■ 受診すれば入院になると分かっていた

妻からは何度も受診を勧められました。

しかし自分の体のことは自分が一番分かっています。

この状態で受診すれば、

入院になる。

それが分かっていたから、

踏み出せませんでした。

食事を工夫し、家でなんとかしようとしましたが、

症状は改善しません。

そして最後は、

妻に連れて行かれる形で受診することになりました。

■ 主治医の変更という決断

妻は医療ソーシャルワーカーです。

系列病院の中から信頼できる医師を探し、

主治医を変えるという選択をしてくれました。

以前の主治医には、

漢方への理解が得られないなど、

どこか不信感がありました。

この時に出会った先生には、

今でも本当にお世話になっています。

■ 即入院の宣告

診察の結果は予想通りでした。

「すぐに入院が必要です」

子どもがまだ小さいこと、

妻にすべてを任せることになること。

それが引っかかり、

入院は避けたいと伝えました。

しかし状態はかなり悪く、

内視鏡も直腸付近の強い痛みで奥まで進められませんでした。

最終的に妻から

「大丈夫だから、早く治して」

と背中を押され、

入院を受け入れることになりました。

■ 家族に会えない入院生活

治療は

• ステロイド60mg点滴
• G-CAP
• イムラン

またステロイドです。

過去の経過を伝えましたが、

症状の重さから再び使用することになりました。

高用量ステロイド、個室管理、面会制限。

しばらく家族に会うこともできませんでした。

この間、

妻には本当に大きな負担をかけてしまったと思います。

　

■ 2か月後の退院、そして…

約2か月の入院を経て退院。

その後はステロイドを減量しながら、

仕事復帰を目指す流れになりました。

しかし――

ステロイドを減らし始めた頃、

再び症状が現れます。

私は再び、

ステロイドに振り回されることになります。

■ まとめ ー 守るものがあるほど、選択は難しくなる

独身の頃とは違い、

家族がいる中での再燃は、

身体的にも精神的にも重さが違いました。

治療の選択ひとつが、

家族の生活にも直結する。

病気は自分だけの問題ではなくなる。

それを痛感した出来事でした。

次回は

ステロイド減量中の再燃。

繰り返される治療。

終わりが見えない不安。

「効くけれど、頼り続けることはできない」

そんな葛藤の中での治療について、

次回書いていきたいと思います。

⭐️これまでの治療経過はこちら→治療編１〜５