治療編 ステロイド減量中の再燃 〜「順調」の裏で起きていたこと〜治療編⑦
退院後はしばらく自宅療養をしながら、外来で経過をみていました。この時の治療は・プレドニン30mg・免疫抑制剤イムラン・リアルダ・G-CAP（2クール目）という、いわば“フル装備”の状態でした。本当は以前効果を感じていた広島漢方をすぐに再開し...
2026-02
治療編 
社会制度・お金編 会社員は「最強の保険」に入っている？傷病手当に救われました。
こんにちは〜〜妻です☺️⭐️前回の続きを書いていこうと思います！！私たち夫婦は病院という会社に勤めています。二人とも社会保険に加入し、保険料を毎月納めています。病気などないときは「こんなに給料から保険料引かれるの〜？引かれすぎ！」とぼやいて...
治療編 家族ができたとき、再燃は突然やってきた。治療編⑥
退職や再就職、入院を経て、少しずつ生活は前に進み始めていました。次に転職したのは、大きな法人病院の訪問リハビリ部門でした。自分の経験を活かし、患者さんの生活により近い場所で関わりたい。そんな思いを持って選んだ職場でした。やっと、やりたかった...
社会制度・お金編 働けなくなってもなんとかなる！！傷病手当金のありがたさ
こんにちは〜〜今日も妻が投稿します⭐️夫はヘルニアの手術、潰瘍性大腸炎の再燃。これまで何度も会社をお休みしています。結婚してすぐに子どもに恵まれた私たちは家を建て、定期的な大きな固定費が発生しました。その中での会社のお休みは結構不安でした・...
治療編 退職後、もう一度治療と向き合う 〜立て直しの時間〜治療編⑤
退職後、私の心の中には安心と不安が同時にありました。毎朝の緊張から解放された安堵。でも同時に、「これからどうやって生きていくんだろう」という不安。私の家は母子家庭で、弟たちもいます。奨学金も借りていました。親に頼るわけにはいかない。自分で稼...
家族・支える側編 相性？専門性？主治医選びについて
こんにちは〜妻です！今日は病院を探す時のあれこれを書いていきたいと思います。病気になると、インターネットでどこの病院が有名なのかとか設備がとか調べて気になりませんか？病気のこと、病院のことを調べて何時間もネットサーフィン・・・なんてこともあ...
治療編 社会人一年目の再燃と退職 〜働けるはずだったのに。〜治療編④
「働けるはずだったのに。」社会人になれば、もう大丈夫だと思っていました。高校時代の再燃や入退院。その後の治療。いろいろあったけれど、乗り越えてきたつもりでした。だから今度こそ、ちゃんと働ける。ちゃんと社会人としてやっていける。そう信じていま...
社会制度・お金編 難病申請 毎年来る面倒な手続き問題
こんにちは。妻です（＾＾）今日は難病（指定難病）の申請についてなどを書いていこうとおもいます。まず難病の申請って何？と思う方もいますよね。簡単に説明しますと、原因不明で治療に時間もかかる国が指定した病気のことを指します。治療法の確立のための...
治療編 希望に変わった治療との出会い。治療編③
前回の記事では、ステロイドの副作用に耐えられず、主治医に「ステロイドを切りたい」と相談したところまでを書きました。今回は、そこから私が「希望」を感じることができた治療との出会いについてお話ししたいと思います。ステロイド副作用で心も限界だった...
治療編 退院後の再燃と、再び訪れた入院。治療編③
退院後は外来通院となり、ステロイドを少しずつ減量していくことになりました。学校にも通えるようになり、大好きだったサッカーも、少しずつ再開できるようになりました。若かったこともあり、体力の回復は早く、「このまま体調が安定して、普通の日常生活に...