難病申請 毎年来る面倒な手続き問題

こんにちは。妻です（＾＾）

今日は難病（指定難病）の申請についてなどを書いていこうとおもいます。まず難病の申請って何？と思う方もいますよね。簡単に説明しますと、原因不明で治療に時間もかかる国が指定した病気のことを指します。治療法の確立のための研究などに協力しながら、受給している本人も治療のサポートをしてもらえるようなパスポートのようなものです。

申請が通っても１年に１回の更新があり、その度に診断書（臨床調査個人票）を主治医に作成してもらい、市役所で課税証明や住民票を取り寄せ・・・毎年毎年の恒例行事です。

難病の治療ってとにかくお金がかかるんです。ありがたいことに治療は日々進化し、新しい薬が出たりします。一本の注射も何十万円とするのです。それが一回きりではなく、数ヶ月おきに注射が必要だったり。その方それぞれの治療があるのでなんとも言えませんが、夫はあらゆる薬を試させてもらってきました。おかげさまで今は合う薬も見つかって数年落ち着いているという状態です。

一時は状態がかなりよかったので申請できる対象ではないと言われたこともありました。（それはそれで安定していて特別な薬も要らなかったのでよかったんですが）

やはり良くなっては悪くなっての波があり、再度申請を勧められて現在に至ります。

難治性の診断がついている夫は、これからはずーっと毎年申請をしていくことになると思います。

難病の申請には毎年大腸カメラも行い、腸の状態も先生に記載してもらいます。潰瘍性大腸炎の方はご存知かもしれませんが、基本的には状態観察のためにも大腸カメラは毎年必須です。腸をカメラで見やすくするための下剤を飲むのも夫は手慣れています。笑　

高校生から大腸カメラを何度やったんだろうと思うと想像を絶する苦しみがあったんだろうなと思います。お年頃の男の子が、毎年その検査をするのは精神的な苦しみも付きまとっていたんではないかと感じます。

さて、難病を申請することのメリットをお話しします。

基本的には県ごとに認定されるためメリットは各都道府県によって違うかもしれません。

まずはなにより大事なのは医療費の上限が設定されることです。（１ヶ月ごと）毎月管理票というノート見たいのも支給され、そこに難病でかかった診察代、検査代、投薬代などを医療機関や調剤薬局で記載してもらいます。上限を超えたらそれ以上の自己負担はないという仕組みです。上限は昨年度の収入によって変わります。どんなに高所得の家庭でも上限３万円です。大体の家庭は１から２万円上限かな？と感じます。

毎月の薬だけでも余裕で越してしまうので本当にありがたい制度です。