潰瘍性大腸炎と診断された直後、正直なところ頭の中が不安でいっぱいでした。病名を聞いた瞬間よりも、少しずつ時間が立つにつれて「この先、今までと同じ生活ができるのだろうか？」という思いでした。
前の記事でも少し触れましたが、特に不安だったのは症状が周囲から見えにくいという点です。体調が悪くても、外からは分かりにくい。理解されないという点です。そのため、生活・仕事に対して無理をしてしまう場面が多くありました。
病気になったことで「できること」よりも「できなくなること」ばかり頭に浮かび、日常生活全体が不安定になった感覚を今でも覚えています。
こうした不安は、決して特別なものでなく、多くの方が診断後に感じるものだと思います。
潰瘍性大腸炎と診断されてから、多くの人がまず悩むことは、日常生活をこれまで通り送れるのかという点だと思います。実際、私自身も次のような不安を感じていました。
①外出時のトイレ問題
外出時に一番気になることは、やはりトイレ問題です。「途中でお腹が痛くなったらどうしよう」と考えると以前は気軽にできていた外出も慎重になります。しかもこれが急激で切迫してしまうほどです。恥ずかしながら、再燃時はトイレを何度も失敗してしまいました。トイレの場所を事前に確認する癖がついたのも、この病気になってからでした。
②食事制限はどこまで必要？
インターネットを見ると、様々な食事制限の情報が出てきます。しかしながら。色々と試した結果、実際には「何をどこまで避けるべきか」は人によって全く違います。情報が多すぎるゆえに、何を信じればよいかわからないと感じることもありました。（食事に関しては別の記事で詳しく書けたらと思います。）
③周囲への伝え方
潰瘍性大腸炎は、外見からは分かりにくい病気です。そのため、職場や周囲の人にどこまで伝えるべきか悩む方も多いと思います。伝えないことで無理してしまうのか、伝えることで気を遣わせてしまうのか、このバランスは今でも悩む事があります。
こうした悩みを抱えながらも、実際の生活場面で「意外とできたこと」や「これは難しかったこと」が少しずつ見えてきました。
潰瘍性大腸炎と付き合いながら生活していく中で、思い描いていたほど「全てができなくなる」わけではないと感じるようになりました。
症状が落ち着いている時期であれば、仕事や外出、日常の用事、友人との交流も工夫次第で以前と大きく変わらずこなせます。「今日は体調が大丈夫そうだ」と思える日があることは、想像以上に心の支えになりました。
一方で難しいと感じたのは自分の体調を過信しないこと！これはめちゃめちゃ大事です！調子が良い日が続くと、つい無理をしてしまい、結果的に体調を崩してしまうこともありました。
「できる日」「無理しない日」を分けて考えていくこと。それが日常生活を続けていく上で少しずつ身についてきた感覚です。
潰瘍性大腸炎と診断されたからといって、すぐに日常生活が成り立たなくなるわけではありません。不安や制限を感じる場面もありますが、生活の全てを諦める必要はないと、私は感じています。
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今回は全体像として、潰瘍性大腸炎と日常生活のリアルについて書きました。
仕事との向き合い方や、医療職として当事者になって気づいたこと、日常生活を続けるための具体的な工夫については別の記事で詳しく書いていく予定です。
同じように不安を感じている人にとって、少し先の生活をイメージするきっかけになれば嬉しいです。
「医療職として当事者になって感じたことは、気づいたこと（*️⃣準備中）」
「潰瘍性大腸炎になってからの日常生活②｜調子が悪い日リアル」 こちらもどうぞ🤗
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