退院後の再燃と、再び訪れた入院。治療編③

　

退院後は外来通院となり、ステロイドを少しずつ減量していくことになりました。

学校にも通えるようになり、大好きだったサッカーも、少しずつ再開できるようになりました。

若かったこともあり、体力の回復は早く、

「このまま体調が安定して、普通の日常生活に戻れるかもしれない」

そんな淡い期待を抱いていました。

しかし、その期待は長くは続きませんでした。

退院してから2ヶ月ほど経ったある日、トイレで少量の下血を見ました。

その瞬間、頭が真っ白になったのを今でも覚えています。

「また再燃してしまったのかもしれない」

「せっかく普通の生活に戻れると思ったのに」

「また入院しなければならないの？」

何度も何度も、自分に問いかけました。

そこから完全な再燃までは、本当にあっという間でした。

突き刺すような腹痛、大量の下血、頻回な下痢。

まともな日常生活は送れなくなり、学校にも通えなくなりました。

親と一緒に受診し、すぐに再入院が決まりました。

このとき私は、

「もう普通の生活には戻れない」

「大好きなサッカーは、もうできないんだ」

そう強く思っていました。

主治医からは、

ステロイドを減量していく過程で再燃したこと、

難治性でステロイド依存性が強い可能性があることを説明されました。

ただ、当時の私はその言葉の意味を十分に理解できていなかったと思います。

この入院では、ステロイドの再増量に加え、

免疫抑制剤であるイムランの治療が開始されました。

さらに、白血球吸着療法（LーCAP）を約12クール行うことになりました。

この治療は、両腕の太い静脈に針を刺し、

透析のような機械を使って、増えすぎた白血球を取り除き、

血液を体に戻すというものです。

正直、とても辛い治療でした。

ですが、私自身はこの治療に一定の効果を感じていました。

……本当に辛いですけどね😭

複数の治療を併用したこともあり、

今回の入院は約2ヶ月ほどで退院することができました。

入退院を繰り返していたため、

看護師さんたちにはすっかり名前を覚えられていました。

しかし、退院後の状態は決して良いものではありませんでした。

ステロイドの副作用によるうつ状態、ニキビ、顔の浮腫み。

思春期の高校生にとっては、非常につらい状況でした。

学校も休みがちになり、部活にも行けなくなっていました。

このままの状態で治療を続けることに、

どうしても納得ができなかった私は、

思い切って主治医に「ステロイドをやめたい」と相談しました。

当然、主治医は反対しました。

それでも、当時の私にはこの状況に耐え続けることができませんでした。

　

そんな中、インターネットである治療と出会います。

その出会いが、数年間、

「普通の高校生」として生活できるきっかけを与えてくれました。

次の記事では、

当時、希望の光が見えたその治療についてお話ししていきたいと思います。

次の記事です。よかったらこちらもどうぞ☺️

・治療編③｜希望に変わった治療との出会い