診断を受けた高校時代。
ここから、私の長い治療生活が始まりました。
当時行われた治療は、
潰瘍性大腸炎の基本的な治療とされるものでした。
ペンタサ錠とビオスリーの内服、そして食事指導です。
親と相談しながら、食べられるものを一つずつ探し、
油もできるだけ体に負担の少ないものに変えました。
えごま油を使うなど、家庭でもできる工夫をしながら、
外来通院で経過をみることになりました。
もちろん、その間は大好きだったサッカーは我慢です。
部活には参加できず、見学だけの日々が続きました。
仲間たちが一生懸命ボールを追いかけている姿を見ていると、
「なんで自分がこんな病気になったんだろう」
そんな気持ちが心の中で膨らんでいきました。
自分の感情をうまくコントロールできず、
親に強く当たってしまっていたことを、今でも覚えています。
治療がうまくいかなかった現実
しかし、治療は思うように進みませんでした。
診断から約1か月ほど経った頃だったと思います。
今までにない強い腹痛に襲われ、トイレに駆け込むと大量の下血。
食事や水分もほとんど取れない状態になっていました。
すぐに受診すると、主治医からは入院加療を勧められました。
ですが、当時の私は高校生。
入院して学校を休むこと、部活から離れることがどうしても受け入れられず、
頑なに入院を拒否していました。
「入院したら、学校にも部活にも行きにくくなる」
当時の私は、そう思い込んでいたのです。
主治医は数日様子を見ることを提案してくれましたが、
その数日で症状が良くなることはありませんでした。
腹痛、下痢、下血は悪化し、
トイレの回数は1日20回以上にまで増えていきました。
最終的には、親に連れられる形で入院することになりました。
初めての入院とステロイド治療
入院後は、すぐに絶食となり、
中心静脈栄養による栄養管理が始まりました。
あわせて、ステロイド治療も開始されました。
最初の入院期間は、およそ3か月。
この治療によって、少しずつ症状は落ち着き、
食事も段階的に再開できるようになっていきました。
入院中の治療経過は比較的順調で、
病院のスタッフの方々にも本当によくしていただきました。
当時、高校生の潰瘍性大腸炎患者は珍しかったようで、
看護師さんがよく病室に来て、話を聞いてくれたことを覚えています。
このときの経験が、
私が医療職を目指すきっかけの一つになりました。
退院後に始まった新たなつらさ
退院後は、ステロイドを徐々に減らしていく段階に入りました。
ステロイドは効果の高い薬ですが、
副作用が強いことでも知られています。
私の場合は、ムーンフェイス、ニキビ、そしてうつ傾向といった
副作用に悩まされました。
潰瘍性大腸炎のステロイド治療は、
最初にある程度の量を内服し、
症状を見ながら少しずつ減量していく方法が取られます。
これが、私にとって最初の本格的な治療でした。
調子が悪い時は水にも注意しています。
まとめ｜この先も続く治療のはじまり
しかし、この治療だけで寛解状態を維持することはできませんでした。
その後も、症状は何度もぶり返し、
治療と入退院を繰り返すことになります。
この続きについては、
次の記事で詳しくお話ししたいと思います。
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